En el marco del primer debate del proyecto de reformas a Ley Orgánica de Salud, sobre el informe preparado por la Comisión del Derecho a la Salud, su titular Carlos Velasco, afirmó que la ley vigente sobre esta materia no está acorde con la Constitución.
Sostuvo que la atención primaria o inicial es un elemento fundamental para predecir o disminuir los efectos de esas enfermedades raras o huérfanas que tienen un altísimo costo y son de alta complejidad para el ambiente familiar.
Citó como ejemplo, la fibrosis quística, que tiene un costo económico altísimo para encontrar un concepto adecuado de sobrevivencia. Seres que padecen estas enfermedades son absolutamente extraordinarios que quieren vivir cada instante de su vida para generar más oportunidades y ser más solidarios entre ellos y encontrar otras expresiones de la vida.
Dijo que a más de ser raras, ya que de cada 10000 habitantes hay de dos o tres personas que las padecen, no existe un recurso humano suficiente para encontrar un diagnóstico médico preciso.
A su vez, la asambleísta Scheznarda Fernández, autora del proyecto, pidió a nombre de los pacientes que han muerto y de quienes padecen estas enfermedades, se incorpore un capítulo para cumplir con el artículo 32 de la Constitución que establece que la salud es un derecho que garantiza el Estado, al indicar que el espíritu de su propuesta busca visualizar globalmente a las enfermedades raras, permitiendo a los pacientes escapar del aislamiento y aplicar políticas de salud pública apropiadas en áreas de investigación científicas y biomédicas.
Recalcó que hacen falta políticas para la industria farmacéutica para el desarrollo de los medicamentos, información y entrenamiento de todas las partes implicadas, los cuidados de atención tanto en hospitalización como del control de pacientes ambulatorios.
Dijo que con esta enfermedad viven muchos niños y niñas de todo el Ecuador y de todo el mundo, que son crónicas, degenerativas, graves invalidantes con expectativa de vida sombría, con calidad de vida disminuida.
El Pleno con esta oportunidad, recibió en comisión general a la doctora Paulina Hernández, presidenta de la Fundación de Fibrosis Quística y paciente con esta enfermedad, quien tras agradecer el apoyo de la Asamblea Nacional por la importancia dedicada al tema, manifestó que no se sabe el número específico de estas enfermedades y que las personas que la padecen tienen sueños y expectativas frustradas, por no poder contar con medicina a tiempo.
Enfatizó que el tratamiento de estas enfermedades es caro y no hay personas especializadas para su tratamiento. Trabajemos por los que vienen y tengamos la fuerza para encontrar mejores oportunidades de vida para los que más la necesitamos, enfatizó.
El presidente de la Asamblea Nacional, Fernando Cordero Cueva, después de las intervenciones de los asambleístas María Alejandra Vicuña, Francisco Ulloa, Alfredo Ortíz, Luis Morales y Gioconda Saltos, suspendió el debate hasta el martes de la próxima semana.
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