Por unanimidad de los asambleístas presentes (7), la Comisión del Derecho a la Salud, presidida por Carlos Velasco, aprobó el informe para primer debate del proyecto de Ley Orgánica Reformatoria a la Ley Orgánica de Salud para incluir el tratamiento de enfermedades catastróficas y huérfanas.El proyecto reconoce como enfermedades catastróficas, de alto costo y de alta complejidad a las enfermedades raras o huérfanas, de iniciativa de la asambleísta Scheznarda Fernández.
La comisión consideró que al no existir desarrollo legal expreso del precepto constitucional referente a enfermedades catastróficas era indispensable que exista el marco legal necesario para que se sigan desarrollando esas actividades y precautelando el derecho ciudadano.
Así mismo creyó necesario incluir la denominación expresa de enfermedades consideradas raras o huérfanas en esta normativa, a fin de que tengan cobertura por parte del Sistema Nacional de Salud y la mejor alternativa para dar cobertura legal necesaria al precepto constitucional referente a enfermedades catastróficas.
Se resaltó que “siendo éste un problema que conlleva un inmenso drama humano que nos convoca a todos y todas, concuerdo en que la solución no es fraccionar la legislación de salud y que correspondería incluirlas en la Reforma al Código de Salud”.
La normativa contiene tres artículos y una disposición final, referente entre otros aspectos al tratamiento de enfermedades raras y huérfanas, así como medidas para adquirir medicamentos en forma permanente, oportuna y gratuita.
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