La asambleísta María Alejandra Vicuña, vocal de la Comisión del Derecho a la Salud, sostuvo que el proyecto de reformas a la Ley de Salud incorpora a las enfermedades catastróficas, de alta complejidad, raras o huérfanas y obliga al Ministerio de Salud a tomar medidas efectivas para garantizar el derecho a atención que tienen las personas que padecen estos males.Aseveró que el proyecto tiene por objeto desarrollar el precepto constitucional referente a enfermedades catastróficas y que la mejor alternativa para dar la cobertura legal necesaria, así como para la consideración legal de enfermedades consideradas raras o huérfanas, es reformar la Ley Orgánica de Salud.
Dijo que en el informe para primer debate preparado por la Comisión del Derecho a la Salud, se introduce la denominación de las enfermedades “raras o huérfanas,” a más de las llamadas “crónico-degenerativas, o hereditarias”. Con el fin de no restringir en la Ley, la inclusión de una u otra enfermedad, se prevé darle a la Autoridad Sanitaria Nacional la facultad de dictar y regular la aplicación de la normativa para la atención de estas patologías, así como, dirigir los programas de atención de las mismas.
Informó que en la normativa se establece la obligación del Ministerio de Salud Pública de elaborar el Plan Nacional de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral, Tratamiento, Rehabilitación y Monitoreo de las Enfermedades Raras o Huérfanas.
Además, implementar el Registro Nacional de Pacientes que padecen enfermedades raras o huérfanas para generar el sistema de información que proporcione un mayor conocimiento respecto de la incidencia, prevalencia y mortalidad en cada área geográfica y permita identificar recursos sanitarios, sociales y científicos que se requieran.
Otro aspecto abordado, dijo, es adoptar las medidas necesarias que garanticen la adquisición de los medicamentos para la atención de las personas que padecen enfermedades raras o huérfanas y considerar dentro de sus gastos prioritarios, la prevención, diagnóstico, tratamiento y atención integral de salud de las personas que padecen estas enfermedades.
Proyecto de Vida
Por su parte la asambleísta Sheznarda Fernández, quien presentó el proyecto de ley que reconoce como enfermedades catastróficas, de alto costo y de alta complejidad, a las enfermedades raras o huérfanas, tras agradecer las propuestas planteadas por la legisladora María Alejandra Vicuña y por adherirse a los artículos 6, 7, y 8 del mencionado proyecto, expresó que hay muchas personas que tienen sus esperanzas puestas en la aprobación de una ley que les atienda.
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