Los asambleístas en la sesión 135 del Pleno, aprobaron por unanimidad, en segundo debate, el proyecto de reformas a la Ley Orgánica de Salud que incluye el tratamiento de las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas, que tiene por objetivo establecer un marco legal para garantizar la cobertura necesaria a las personas que sufren estas patologías.
Según la normativa, el Estado reconocerá de interés nacional a las enfermedades catastróficas raras y huérfanas y, a través de la Autoridad Sanitaria Nacional, implementará las acciones necesarias para la atención en salud de los enfermos que padezcan, con el fin de mejorar su calidad y expectativa de vida, en condiciones de disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y estándares de calidad, en la promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación, habilitación y curación. Las personas que sufran estas enfermedades serán consideradas en condiciones de doble vulnerabilidad.
La Autoridad Sanitaria creará e implementará un sistema de registro e información de pacientes que padezcan enfermedades raras y huérfanas; receptará los reportes que, en forma obligatoria, remitirán todas las instituciones prestadoras de servicios de salud, de los sectores público y privado, respecto de los pacientes que sean diagnosticados o aquellos en los cuales no se pudiere emitir el diagnóstico definitivo.
El organismo encargado de la política migratoria y las instituciones diplomáticas coordinarán con la Autoridad Sanitaria Nacional y con el ministerio encargado de la inclusión económica y social, la implementación del registro de ecuatorianos residentes en el extranjero que padezcan enfermedades raras o huérfanas, a fin de brindar atención oportuna en el país de residencia y de ser el caso en el territorio nacional.
Por tanto, promoverá acciones destinadas a la capacitación a nivel de pregrado, postgrado y educación permanente para todas las ocupaciones y profesiones de la salud, a fin de divulgar el conocimiento científico de estas enfermedades. También regulará la producción e importación de medicamentos e insumos especiales para tratarlas.
El Ministerio encargado del ramo de la inclusión económica y social ejecutará los programas de atención y protección social a las familias que tengan entre sus miembros a pacientes que sufran enfermedades raras, huérfanas o catastróficas, mediante la aplicación de políticas de inclusión social, igualdad y protección integral en coordinación con la Autoridad Sanitaria Nacional.
Una vez publicadas estas reformas en el Registro Oficial, el Ministerio de Salud Pública emitirá y actualizará la lista de enfermedades consideradas raras o huérfanas, al menos cada dos años, tomando en cuenta las enfermedades raras y ultra raras por la Organización Mundial de la Salud.
Así mismo, en el plazo de 180 días, dictará los acuerdos, resoluciones y demás normas técnicas para la efectiva aplicación de las reformas a la Ley Orgánica de Salud para incluir el tratamiento de las enfermedades raras, huérfanas y catastróficas.
En cambio, el Ministerio de Finanzas realizará la correspondiente reclasificación presupuestaria, dentro del Presupuesto General del Estado, para que el Ministerio de Salud Pública cuente con los fondos necesarios y pueda cumplir las obligaciones determinadas en esta ley.
JLVN/pv
