El presidente de la República, Rafael Correa Delgado objetó parcialmente el proyecto de Ley Orgánica de Salud, Ley 67, para incluir el Tratamiento de las Enfermedades Raras o Huérfanas y Catastróficas. Los temas observados se refieren a la sustitución del sistema de Registro de Información de Pacientes por el sistema de vigilancia epidemiológica; medidas que garantizan el acceso a los medicamentos; definiciones de enfermedad catastrófica y rara o huérfana.
En sus observaciones el mandatario propone controlar que los prestadores de servicios de salud mantengan la búsqueda activa de casos relacionados con las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas y que el Sistema de Vigilancia Epidemiológica incluya el registro de los pacientes que sufran este tipo de patologías.
Así mismo, sugiere implementar las medidas necesarias que faciliten y permitan la adquisición de medicamentos e insumos especiales para el cuidado de enfermedades consideradas raras o huérfanas en forma oportuna, permanente y gratuita.
Con este objetivo, sugiere que la Autoridad Sanitaria Nacional regule la producción e importación de medicamentos e insumos especiales para tratar enfermedades consideradas raras o huérfanas y procure, a través de la normativa que expida para el efecto, la provisión suficiente y necesaria de tales medicamentos para los pacientes según sus necesidades.
La Autoridad Sanitaria Nacional promoverá los mecanismos que permitan a las y los pacientes que sufran estas enfermedades, el acceso a los medicamentos e insumos especiales para su tratamiento.
Por otro lado, el presidente Correa argumenta que hay muchas enfermedades que no son consideradas raras, pero que también pueden ser potencialmente mortales o debilitar a quien las sufre a largo plazo
Por este motivo, propone que las definiciones mencionadas en la norma deben ser sustituidas por los siguientes términos:
Enfermedad catastrófica, es aquella que cumple las siguientes características: implique un alto riesgo para la vida de la persona; que sea una enfermedad crónica y por lo tanto que su atención no sea emergente; y, que su tratamiento pueda ser programado o que el valor promedio de su tratamiento mensual sea mayor al determinado en el Acuerdo Ministerial de la Autoridad Sanitaria.
Enfermedades raras o huérfanas, se entiende por éstas a aquellas patologías de baja prevalencia en la población de acuerdo con el grupo étnico y de la distribución geográfica.
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