La asambleísta Scheznarda Fernández, autora del proyecto de reformas a la Ley Orgánica de Salud, para incluir el tratamiento de las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas, sugirió aceptar la objeción del Presidente de la República, Rafael Correa, de modo que se sustituya al Registro de Información de Pacientes que sufran estas patologías por el Sistema de Vigilancia Epidemiológica.
La asambleísta, junto a la Presidenta de la Fundación de Fibrosis Quística, Paulina Hernández, y paciente de una enfermedad rara, y de Carlos Esteves padre dos niños con deficiencia cerebral de Folatos, dijo además, no estar de acuerdo a los otros dos temas vetados por el Presidente referentes a la obligatoriedad para la atención y la compra de medicamentos, y a la definición de enfermedades raras, por no cumplir con lo que establece la Constitución en cuanto a garantizar los derechos de estas personas que sufren estas patologías.
Sostuvo que el veto en estos aspectos es inconstitucional, ya que viola el derecho a la igualdad y la no discriminación de las personas, así como también suprime las garantías y el carácter de obligatoriedad para la atención y la compra de medicamentos, que es el beneficio que se pretende obtener con esta ley.
Aseveró que en la definición de las enfermedades raras o huérfanas, las puntualizaciones referentes al grupo étnico y distribución geográfica realizadas por el Ejecutivo son claramente discriminatorias y excluyentes. Citó el ejemplo de los niños con Ictiosis o comúnmente conocidos como niños pez, quienes viven en San Mateo, perteneciente al cantón Manta de la provincia de Manabí, al ser ésta una patología frecuente en esta zona geográfica dejaría de ser rara y por lo tanto quienes viven con esta enfermedad no podrán ser amparados por esta Ley. El mismo caso se aplica para patologías comunes en varias zonas del país como lo son Esmeraldas, Imbabura, la Amazonia, entre otras.
Por lo expuesto propuso que la Asamblea insista en el texto original del artículo innumerado quinto del capítulo III A, agregado por el artículo 2 del proyecto de Ley Orgánica Reformatoria a la Ley de Salud, en el que se establece que los derechos de estos pacientes estén garantizados por el Estado, considerando que el Art. 50 de la Constitución establece que “el Estado garantizará a toda persona que sufra de enfermedades catastróficas o de alta complejidad el derecho a la atención especializada y gratuita en todos los niveles, de manera oportuna y preferente”.
RSA/pv
