La Comisión Especializada Permanente del Derecho a la Salud presentó al presidente de la Legislatura, Fernando Cordero, el informe no vinculante sobre la objeción presidencial al proyecto de Ley Orgánica Reformatoria a la Ley Orgánica de Salud, Ley 67, para incluir el tratamiento de las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas.
Con respecto a la objeción a la letra d) del artículo innumerado segundo del Capítulo Ill-A agregado por el artículo 2 del proyecto de Ley Orgánica Reformatoria a la Ley Orgánica de Salud, Ley 67, se establece la obligación de la Autoridad Sanitaria Nacional de controlar a los prestadores de servicios de salud en cuanto a la búsqueda activa de casos relacionados con las enfermedades consideradas raras o huérfanas y catastróficas de conformidad con el sistema de Registro de Información de Pacientes; sin embargo, el Presidente de la República, considera que la mejor opción es sustituir dicho registro por el Sistema de Vigilancia Epidemiológica, puesto que aquello involucra un ámbito más amplio de control de la autoridad sanitaria nacional, sugerencia con la que concuerda la Comisión del Derecho a la Salud, por lo cual recomienda allanarse a la objeción.
Así mismo, en la objeción relacionada al capítulo lll-A agregado por el artículo 2 del Proyecto de Ley, las disposiciones objetadas se refieren a la obligatoriedad de la Autoridad Sanitaria Nacional de adoptar las medidas que garanticen la adquisición de medicamentos e insumos especiales para atender a las personas que sufran enfermedades consideradas raras o huérfanas y catastróficas, así como a la obligación de regular la producción e importación de medicamentos e insumos para la atención de dichas personas.
El documento señala que la objeción presidencial pretende una aplicación más efectiva de la ley y propone sustituir las disposiciones objetadas incluyendo la implementación de medidas que faciliten y permitan la adquisición de medicamentos e insumos especiales; así como, la obligación de la Autoridad Sanitaria Nacional de promover mecanismos que permitan a los pacientes que sufran estas enfermedades, el acceso a dichos medicamentos e insumos.
La Comisión concuerda con la objeción del Presidente de la República, pues considera que es necesario otorgar a los entes correspondientes las directrices indispensables para el cabal cumplimiento y aplicación de la normativa, por lo que recomienda al Pleno de la Asamblea Nacional acoger la observación.
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