La asambleísta de representación nacional, Scheznarda Fernández, subrayó que hasta el momento no se conoce sobre la elaboración del Reglamento para la aplicación de la Ley Reformatoria a la Ley Orgánica de Salud, para incluir el Tratamiento de las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas, que entró en vigencia el pasado 24 de enero, con la publicación en el Registro Oficial Nº 625.
En este sentido, dijo que ha solicitado al presidente de la Comisión del Derecho a la Salud, Víctor Quirola, invite al seno del organismo a la ministra de Salud Pública, Carina Vance, a fin de que informe respecto a la aprobación este Reglamento que por mandato de Ley debe crearse, a fin de garantizar la correcta aplicación de lo dispuesto en el capítulo reformatorio de la Ley Orgánica de Salud, para incluir el tratamiento de las enfermedades raras.
Scheznarda Fernández Doumet, recordó que son consideradas enfermedades raras o huérfanas, incluidas las de origen genético, las enfermedades potencialmente mortales, o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y de alta complejidad.
Explicó que la disposición transitoria primera, en el segundo inciso, establece que en el plazo de ciento ochenta días, el Ministerio de Salud Pública dictará los acuerdos, resoluciones y demás normas técnicas para la efectiva aplicación de la Ley Orgánica Reformatoria a la Ley de Salud para incluir el tratamiento de estas enfermedades.
Con esta normativa se beneficiarán las y los ecuatorianos que padecen alguna patología rara o huérfana, con el tratamiento y medicinas por parte del Ministerio de Salud Pública, para lo cual se requiere del reglamento respectivo, que permitirá su correcta y eficaz aplicación, enfatizó la legisladora Fernández.
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