La autora de la Ley de Enfermedades Raras o Huérfanas y Catastrófica, la asambleísta Scheznarda Fernández Doumet, informó que el Programa “Joaquín Gallegos Lara” extiende su cobertura a 115 enfermedades: nueve catastróficas y 106 raras o huérfanas.
Indicó que tras la suscripción del Decreto Ejecutivo 1284, desde el lunes 1 de octubre las personas con este tipo de enfermedades y niños y niñas hasta 14 años de edad que viven con VIH-SIDA pueden registrarse en el Programa.
La asambleísta Fernández al felicitar ésta iniciativa por parte de la Vicepresidencia de la República, protegiendo y ayudando a quienes padecen este tipo de enfermedades, recordó que la Ley Orgánica Reformatoria a la Ley Orgánica de Salud, Ley 67, para incluir el tratamiento de las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas, entró en vigencia el pasado 24 de enero.
Beneficios del Programa
La legisladora de representación nacional, manifestó que el Programa contempla una asignación mensual de 240 dólares, seguro exequial, capacitación en autoestima y valoración personas, higiene, uso de medicamentos, cuidados paliativos e integración social.
La inversión para incorporar a los aproximadamente 3.500 nuevos beneficiarios hasta fin de año será de de 3’382.700 dólares.
Requisitos
Dijo que los nuevos beneficiarios deberán acudir a los Centros de Atención Integral “Manuela Espejo” (CAIMEs) del país, donde deberán entregar los requisitos y llenar la solicitud de inscripción. En el caso de los menores de 14 años que viven con VIH-SIDA deben acercarse a las clínicas de VIH –SIDA del país. Las clínicas harán el contacto con el CAIME respectivo, a fin de preservar aspectos de confidencialidad.
Las personas que deseen formar parte este programa deberán presentar el certificado médico actualizado (hasta 6 meses de vigencia) en el que se indique la enfermedad catastrófica, rara o huérfana y el grado de afectación. El certificado deberá ser emitido por el especialista de la Red de Salud Pública Integral: Ministerio de Salud Pública, incluyendo clínica IESS, ISSFA, ISSPOL; y de la Red complementaria de Salud: SOLCA, Junta de Beneficencia de Guayaquil e instituciones que prestan servicio al MSP. Encontrarse en una situación socio-económica crítica, que deberá ser igual o menor a 50 puntos, según el Registro Social.
De no estar registrados, los brigadistas de “Joaquín Gallegos Lara” realizarán la visita correspondiente. No estar afiliado al seguro social (IESS) o tener cobertura del ISFFA o ISSPOL. Los menores de edad y las personas mayores de edad que no estén en capacidad de autogobernarse, deberán contar con una persona cuidadora. En el caso de los menores de 14 años que viven con VIH-SIDA deberán acercarse a las clínicas de VIH –SIDA del país, las mismas que harán el contacto con el CAIME respectivo, a fin de preservar aspectos de confidencialidad.
Scheznarda Fernández recordó las enfermedades catastróficas, raras o huérfanas sujetas al Programa “Joaquín Gallegos Lara”:
Enfermedades catastróficas definidas por el Ministerio de Salud Pública
Todo tipo de malformaciones congénitas de corazón y todo tipo de valvulopatías cardíacas. Todo tipo de cáncer. Tumor cerebral en cualquier estadío y de cualquier tipo. Insuficiencia renal crónica Trasplante de órganos: riñón, hígado, médula ósea. Secuelas de quemaduras graves. Malformaciones arterio venosas cerebrales. Síndrome de Klippel Trenaunay. Aneurisma tóraco-abdominal.
Enfermedades raras o huérfanas definidas por el Ministerio de Salud Pública
1.-Talasemia 2.- Otras anemias hemolíticas hereditarias 3.- Anemia fanconi 4.-Deficiencia hereditaria del factor VIII- Hemofilia A 5.- Deficiencia hereditaria del factor IX- Hemofilia B 6.- Enfermedad de von Willebrand 7.- Deficiencia hereditaria del factor XI 8.- Deficiencia hereditaria en otros factores (II, V, VII, X, XIII) 9.- Hipotiroidismo congénito 10.- Síndrome de Secreción Inapropiada de Hormona Antidiurética 11.-Síndrome de Cushing dependiente de ACTH 12.- Hiperplasia suprarrenal congénita 13.-Enfermedad de Addison 14.- Enanismo tipo Laron: Síndrome de Laron 15.- Fenilcetonuria clásica 16.- Albininsmo oculo cutáneo 17.- Enfermedad de Jarabe de Arce 18.- Acidemia Isovalérica 19.- Adrenoleucodistrofia ligada a X 20.-Desórdenes del metabolismo de aminoácidos sulfúreos ( Homocistinuria clásica) 21.-Desórdenes del metabolismo de galactosa: Galactosemia 22.-Otras esfingolipidosis: Enf de Fabry, Enf Niemann- Pick, Enf Gaucher. 23.-Mucopolisacaridosis tipo I- Hurler 24.-Mucopolisacaridosis tipo II- Hunter 25.-Otras mucopolisacaridosis: MPS III, MPS IV, MPS VI, MPS VII; MPS IX
26.-Desórdenes del metabolismo de lipoproteínas y otras lipidemias (hipercolesterolemia familiar e hiperlipidemias. 27.-Desórdenes del metabolismo del hierro ( Hemocromatosis hereditaria) 28.-Desórdenes del metabolismo del fósforo ( Hipofosfatemia ligada al X) 29.-Fibrosis Quística con manifestaciones pulmonares 30.-Fibrosis Quística con manifestaciones intestinales 31.-Fibrosis Quística con otras manifestaciones 32.-Amiloidosis sistémica primaria 33.-Esquizofrenia orgánica de inicio temprano 34.-Autismo 35.-Enfermedad de Huntington 36.-Ataxia Congénita no progresiva 37.-Ataxia Cerebelosa de iniciación temprana 38.-Ataxia Cerebelosa de Iniciacion tardía 39.-Ataxia Cerebelosa con reparación defectuosa del ADN 40.-Paraplejía espastica hereditaria : Strumpell Lorrain 41.-Atrofia Espinal Infantil, tipo I [ Werdnig- Hoffman] 42.-Enfermedad de la motoneurona: enfermedad familiar de motoneurona, esclerosis lateral amiotrófica, esclerosis lateral primaria, parálisis bulbar progresiva, atrofia muscular espinal progresiva. 43.-Otras enfermedades degenerativas del sistema nervioso especificadas: degeneración de materia gris, enfermedad de Alpers o Poliodistrofia infantil progresiva; demencia de cuerpos de Lewy; enfermedad de Leigh o encefalopatía necrotizante subaguda. Síndrome neurodegenerativo debido a déficit de transporte cerebral de folatos 44.-Esclerosis múltiple ( sin especificar, del tronco del encéfalo, de la médula, diseminada o generalizada). 45.-Neuropatía hereditaria e idiopática. 46.-Distrofia muscular: Duchenne, becker y otras. 47.-Transtornos miotónicos: Distrofia miotónica de Steinert y otras. 48.-Miopatías Congénitas: Distrofia muscular congénita. 49.-Enfermedad de Meniere 50.-Hipertensión Pulmonar primaria
51.-Epidermólisis ampollar adquirida 52.-Lupus eritematoso cutáneo 53.-Lupus eritematoso discoide 54.-Lupus eritematoso cutáneo subagudo 55.-Otros Lupus eritematosos localizados 56.-Síndrome de Reiter 57.-Otras artropatías reactivas: Uretrítica, venérea 58.-Enfermedad de Still de comienzo en el adulto (Artritis reumatoidea multisistémica en el adulto) 59.- Artritis Reumatoide Juvenil 60.-Espondilitis anquilosante juvenil 61.-Artritis juvenil de comienzo generalizado 62.-Poliartritis juvenil ( Seronegativa) 63.-Artritis juvenil pauciarticular. 64.-Enfermedad de Kawasaki 65.-Lupus Eritematoso sistémico con compromiso de órganos o sistemas 66.-Hidrocefalia Congénita 67.-Espina bífida 68.-Hipoplasia pulmonar congénita 69.-Atresia de esófago sin fístula traqueoesofágica 70.-Atresia de esófago con fístula traqueoesofágica 71.- Ausencia, atresia y estenosis congénita del intestino delgado no especificada. 72.-Hidronefrosis congénita 73.-Atresia de Uretra 74.-Artrogriposis múltiple congénita tipo neurogénico 75.-Enfermedad de Crouzon
76.-Síndrome de Treacher Collins 77.-Disostosis frontofacionasal 78.-Acondroplasia 79.-Otras Osteocondrodisplasia con defectos del crecimiento de los huesos largos y de la columna vertebral 80.-Osteogénesis Imperfecta 81.- Encondromatosis 82.-Exostosis congénita múltiple 83.-Hernia diafragmática congénita 84.-Onfalocele 85.-Gastrosquisis 86.-Sindrome de Ehlers Danlos 87.-Ictiosis Congénita 88.-Ictiosis vulgar 89.-Ictiosis ligada al cromosoma X 90.-Ictiosis Lamelar 91.-Eritrodermia ictiosiforme vesicular congénita 92.-Displasia ectodérmica (anhidrótica) 93.-Neurofibromatosis tipo 1, tipo 2, espinal familiar 94.-Acrocefalosindactilia tipo 1 (Síndrome de Apert) Síndrome de Moebius. 95.- Síndrome de Prader Willi, Síndrome de Russel Silver. 96.-Síndrome de Beckwith Wiedeman 97.-Síndrome de Marfán 98.-Síndrome de Turner- Cariotipo 45, X. 99.-Cariotipo 46, X iso(Xq) 100.-Cariotipo 46, X con cromosoma sexual anormal excepto iso (Xq) 101.-Mosaico 45, X/ 46, XX o XY. 102.-Mosaico 45, X/ otra(s) línea(s) celular (es) con cromosoma sexual anormal. 103.-Disgenesia gonadal completa 46, XY (Mujer con cariotipo 46, XY). 104.-Disgenesia gonadal mixta 45, X/46,XY (Hombre con mosaico de Cromosomas sexuales). 105.-Disgenesia gonadal 46,XX; Disgenesia gonadal-anomalías múltiples; Disgenesia gonadal completa 46,XX. 106.-Cromosoma X frágil.
RSA
