EN LA ASAMBLEA SE RECORDÓ EL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS

EN LA ASAMBLEA SE RECORDÓ EL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS

EN LA ASAMBLEA SE RECORDÓ EL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

En un acto emotivo, la Asamblea Nacional se unió a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que es el último día de febrero de cada año, para reconocer la existencia de estas dolencias que debilitan progresivamente a las personas que las padecen y dan una esperanza de vida reducida, a fin de impulsar acciones para la atención oportuna y tratamientos a través de tamizajes, pruebas diagnósticas e investigación terapéutica, así como fomentar los cuidados prenatales y el asesoramiento en materia genética. Este año el eje de campaña es “Yo participo”.

El encuentro contó con la participación de diferentes organizaciones, fundaciones y agrupaciones de pacientes que conviven con estas patologías. Se destacó que el objetivo es crear conciencia y apoyar a sus pacientes a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento que garantice una mejor calidad de vida y los accesos a la salud.

Las enfermedades raras o huérfanas son llamadas así porque tienen una baja prevalencia en la población; es considerada rara cuando el número de personas afectadas es menor a cinco casos por cada 10 mil personas. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen entre 5 y 7 mil enfermedades raras, la mayoría de origen genético, las cuales afectan entre un 6 y 8% de la población mundial. Más de 300 millones de habitantes en el mundo conviven con estas enfermedades.

En Ecuador se calcula que un millón de personas padecen alguna enfermedad rara, y según el Ministerio de Salud se han descrito unas 106 enfermedades raras de las 8 mil existentes.

El asambleísta Paúl Trujillo recalcó en la complejidad y la lucha que implica el tema. Coincidió en la falta de presupuesto y deudas para el tratamiento que pone en riesgo la vida de las personas que las padecen; y, reafirmó su compromiso en este acompañamiento.

Luis Moreno, paciente de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), al dar su testimonio de vida agradeció la ayuda divina. Demandó de las autoridades y de las organizaciones sociales atención, tratamiento, medicamentos, especialistas y agradeció a la Asamblea la elaboración de las leyes que garanticen sus derechos para tener un mejor nivel de vida.
En la jornada, además participaron César Paz y Miño, investigador de Ciencias Genéticas; Carmen Salvador, catedrática de la Universidad Central; Eliecer Quispe, presidente de la Fundación Fepel Dasha y miembro fundador de la Corporación Ecuatoriana de Personas con Enfermedades Raras, Ceper. También contó con los testimonios de padres y pacientes con estas patologías. Ellos hablaron de las necesidades y el manejo de estas enfermedades.