En la Comisión del Derecho a la Salud y Deporte, Rogelio Valencia, asesor jurídico de la Asociación de Padres, Niños y Adolescentes con Cáncer, presentó sus observaciones respecto del Proyecto de Ley Orgánica para la Atención Integral del Cáncer.
Valencia, tras agradecer la apertura y la inclusión de niños y jóvenes con cáncer en la propuesta de ley, solicitó que se incorpore el enfoque diferencial pediátrico y adolescente para que el Estado garantice políticas, programas y servicios oncológicos que reconozcan las necesidades específicas de niños, niñas y adolescentes, contemplando su transición a la vida adulta. Señaló que este tema es importante porque el acompañamiento debe ser permanente y no solo durante el tratamiento.
Además, sugirió reemplazar en el artículo 3, literal N, el término vigente por “ciencia, evidencia e innovación terapéutica”. Indicó que las decisiones en materia oncológica deben fundamentarse en la mejor evidencia científica disponible y promover la investigación, la innovación tecnológica, la medicina traslacional, los ensayos clínicos y el uso regulado de terapias avanzadas, conforme a marcos de bioseguridad y ética en salud. Consideró también que, en el artículo 4, no se utilice la palabra “definiciones”, sino que sea reemplazada por “glosario” o “catálogo”.
Adicionalmente, recomendó que en el artículo 5, referente al derecho de las personas con diagnóstico de cáncer, se agregue el acceso a ensayos clínicos, terapias avanzadas y uso compasivo, en condiciones reguladas por la autoridad sanitaria nacional, especialmente cuando existan enfermedades de alto riesgo o ausencia de alternativas terapéuticas.
De igual manera, planteó incorporar la participación en decisiones clínicas mediante asentimiento informado en el caso de adolescentes con discapacidad progresiva; así como otorgar una protección reforzada a quienes acrediten la calidad de cuidadores primarios de niños, niñas y adolescentes con cáncer; y, los demás derechos establecidos en la Constitución.
Las observaciones serán analizadas en una matriz previa a la elaboración del informe para el segundo debate.
RSA
