Un representativo grupo de padres y madres de hijos con estatura anormalmente baja en la infancia, por no tener suficiente producción de hormona del crecimiento, (síndrome prader, willenanismo) acudió a la Comisión del Derecho a la Salud, presidida por Víctor Quirola, a fin de solicitar que se les incluya en el tratamiento de las enfermedades raras o catastróficas dentro de las reformas al Código de la Salud.Argumentaron que no solo les preocupa los altos costos que implica el tratamiento de estas enfermedades, sino la muerte precoz de sus hijos, al no recibir a tiempo la medicina.
Vilma Veintimilla, Juan Mendoza, Maritza Pildre aseguraron que no tienen los recursos económicos suficientes para solventar estas enfermedades; que sus hijos se están muriendo toda vez que el costo de los fármacos son muy altos. Advirtieron que el tratamiento, en unos casos tiene un costo de 4000.000 dólares. En otro caso, requieren 680 dólares al mes para adquirir 5 ampolletas de gerontropin, por dos años.
Por su parte la asambleísta María Cristina Kronfle, tras señalar que proviene de una familia que ha tenido que luchar para poder solventar su problema de salud, como es el nervio de la columna que no reacciona, se comprometió a ayudar, a través de una pequeña fundación que lidera, a una madre con la cobertura de 680 dólares del tratamiento.
El asambleísta Carlos Velasco manifestó que es necesario también, considerar el problema de “exceso de la hormonas” en personas adultas y se analice las consecuencias que se producen en su entrono, que afecta, a los familiares cercanos como esposa e hijos.
Así mismo pidió que el Ministerio de Salud Pública categorice este tipo de enfermedades para que se las pueda considerar como raras o catastróficas.
El presidente del organismo legislativo, Víctor Quirola, al recordar que la comisión continúa conociendo estos temas, dijo que en el tratamiento de la Ley Reformatoria a la Ley Orgánica de la Salud se incluirá a estas enfermedades, lo que posibilitará que tanto los Ministerios de Salud Pública y de Inclusión Social comiencen a atender estos problemas de forma inmediata y realicen las importaciones de los fármacos que no existan en el país.
Comparecencia del Ministro de Salud
A su vez, el asambleísta César Gracia, tras informar de los graves problemas de salud que enfrenta la provincia de Esmeraldas, manifestó que en conjunto con el Defensor del Pueblo, ha iniciado un proceso de fiscalización de la inversión en salud, pues los hospitales públicos no brindan los servicios que demanda la población, por lo que pidió que se llame al ministro de Salud Pública, David Chiriboga, para que informe sobre la planificación que tiene para Esmeraldas en lo que queda del año y para el 2012.
La Comisión del Derecho a la Salud, también conoció la resolución del Consejo de Administración Legislativa CAL, a través del cual se califica el proyecto de Ley de Práctica Intercultural para el Parto acompañado en el Sistema Nacional de Salud.
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