Investigador resalta la importancia de contar con un registro de pacientes con enfermedades raras

Miércoles, 14 de diciembre del 2022 - 12:22 Imprimir Elaborado por: Sala de prensa
Investigador resalta la importancia de contar con un registro de pacientes con enfermedades raras

Desde la parte técnica y científica, Francisco Tama, médico investigador expuso ante la Comisión del Derecho a la Salud sus criterios sobre el proyecto de Ley de Enfermedades Catastróficas, Raras o Huérfanas. Advirtió que es necesario actualizar el registro y base de datos en el Ecuador.

Tras reseñar que en visitas a varios lugares encontró casos aún no investigados en el mundo, dijo que el mecanismo de autorregistro puede dejar fuera a muchos pacientes y que en Ecuador no existe una adecuada tecnología para hacer los análisis.

Informe de labores 2022

El presidente de la comisión, Marcos Molina presentó el informe de gestión correspondiente el año 2022. Explicó que han realizado 67 sesiones con la activa participación de más de un centenar de actores sociales en la construcción de las leyes, así como las comparecencias de autoridades en el plano de la fiscalización y el control político.

Recordó que aprobaron la Ley para prevenir y reducir la pérdida y el desperdicio de alimentos y mitigar el hambre de las personas en situación de vulnerabilidad alimentaria; y la Ley de Carrera Sanitaria.

Informó que están listos para el segundo debate en el Pleno los proyectos de Ley de Salud e Higiene Menstrual; y, de Salud Mental, mientras que está en proceso de elaboración del informe para segundo debate de los proyectos de reformas a la Ley de Prevención, Protección y Atención Integral de las Personas que padecen Diabetes; y a la Ley del Deporte, la Educación Física y la Recreación.

Además, preparan los informe para primer debate de los proyectos de Ley de Enfermedades Catastróficas, Raras o Huérfana y la Ley para Prevenir y Erradicar la Malnutrición Adulta e Infantil.

Fiscalización

En este ámbito, la comisión investigó la actuación de los servidores públicos inmersos en desabastecimiento de medicamentos necesarios para el tratamiento de las personas con discapacidad y con enfermedades catastróficas, raras o huérfanas, así como la situación hospitalaria y el abastecimiento del Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos en el Sistema Nacional De Salud.

Además, las condiciones del agua potable en Machala y Guayaquil; la denuncia sobe la presencia de centros clandestino de rehabilitación por consumo de drogas, presupuesto, personal de salud, entre otros; las denuncias de casos de corrupción en el Sistema de Salud; las deuda a proveedores del IESS y del Ministerio de Salud MSP.

También investigó la situación de los hospital de Pedernales, Bahía de Caráquez y Ambato; la dotación de medicamentos e insumos médicos del IESS; la inclusión de medicamentos, dispositivos e insumos médicos en el catálogo electrónico; el pago a prestadores externos del IESS; la gestión de la Superintendencia de Bancos sobre varios temas del IESS y violencia en eventos deportivos, entre otros.

RSA/pv

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