La asambleísta Scheznarda Fernández presentó al presidente de la Asamblea Nacional, Fernando Cordero Cueva, el proyecto de ley que reconoce como enfermedades de alto costo y de alta complejidad a las enfermedades raras o huérfanas, como fibrosis quística o la deficiencia cerebral del colátero, iniciativa que tiene como propósito asegurar la protección, por parte del Estado, a la población que padece este tipo de dolencias.
La asambleísta estuvo acompañada de un grupo de familiares de pacientes que sufren estas enfermedades, quienes tras destacar la apertura de la Asamblea para tratar este tipo de iniciativas, recordaron que el 80 por ciento de las personas que padecen de estos males son niños, por lo que se hace necesario impulsar la legislación pertinente para garantizar su protección.
A su vez, el titular de la Función Legislativa, Fernando Cordero, al respaldar con su firma la propuesta, expresó que fue un acierto de la Asamblea Constituyente incluir en la Constitución, entre los derechos, la atención prioritaria a los pacientes con enfermedades catastróficas y que hoy le corresponde a la Asamblea Nacional desarrollar el tema en la ley, instancia en la que se considerará el proyecto.
Las leyes que valen la pena son las que se hacen desde la gente, con la gente y para la gente, afirmó, al resaltar que con este criterio se tratará el proyecto, por lo que les invitó a participar como colegisladores en la discusión y debate del mismo.
Sostuvo que el respaldo a proyectos preparados por la gente es una forma inteligente de promover la participación de la ciudadanía en la legislación.
En el proyecto se determina que las enfermedades raras o huérfanas son aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 10.000. Se entenderán incluidas las enfermedades ultra raras o ultra huérfanas de alta complejidad cuya prevalencia será menor de 1 por cada 50 mil personas.
El Ministerio de Salud emitirá y actualizará cada dos años la lista de denominación de estas enfermedades.
Tiene como objetivo implementar, por parte del gobierno nacional, las acciones necesarias para atender la salud de los enfermos, con el fin de mejorar la calidad y expectativa de vida de los pacientes, en condiciones de disponibilidad, equilibrio financiero, accesibilidad, aceptabilidad y stándares de calidad, en las fases de promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y habilitación.
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