La asambleísta nacional Scheznarda Fernández llamó a la reflexión y sensibilidad de los integrantes de la Comisión Permanente del Derecho a la Salud, a fin de que reconsideren el estudio y tratamiento del proyecto de Ley de Enfermedades Raras, que fue remitido por el Consejo de Administración Legislativa, CAL, a esa Comisión.Como se recuerda, el 25 de mayo pasado, después de un profundo análisis técnico, jurídico y constitucional, el organismo resolvió remitir al CAL el proyecto de Ley por medio del cual se reconocen como enfermedades catastróficas, de alto costo y de alta complejidad a las enfermedades raras o huérfanas, por cuanto su texto contradice expresas disposiciones legales y constitucionales. Por consiguiente, el proyecto no podía ser tratado por la Comisión.
En este sentido, la asambleísta Fernández recalcó que ante el reclamo justo de los familiares y enfermos que padecen enfermedades raras o huérfanas, presentó al CAL un proyecto elaborado por ellos mismos, el cual fue calificado como prioritario, los primeros días del mes de marzo.
Indicó que asistió a una sesión de la Comisión de la Salud, junto a la Presidenta de la Fundación de Fibrosisis Quísticas, enfermos y familiares de varias patologías como niños con deformidades, quienes por padecer una enfermedad de esta naturaleza han perdido la vista, la audición, no pueden caminar, enfermedades diagnosticadas incurables, necesitan y merecen la atención del Estado para tener una mejor calidad de vida, a fin de exponer la problemática, ocasión en que muchos de sus integrantes expresaron su apoyo a esta iniciativa, por lo que insistió que se revea su decisión.
Al informar que el tema está a la espera de una decisión del Consejo de Administración Legislativa, reiteró que al devolver este proyecto están quitando la posibilidad a que los enfermos tengan una mejor calidad de vida y prolongar su existencia a través de tratamientos muy costosos, que sus familiares no los pueden sustentar. De allí la necesidad de que la Comisión retome el tratamiento del proyecto, para que la Asamblea dé muestras que legisla a favor de los sectores más sensibles de la sociedad.
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