Comisión recibirá manifiesto de las Asociaciones de pacientes de enfermedades raras

Martes, 02 de marzo del 2021 - 12:24 Imprimir Elaborado por: Sala de prensa
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En el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Comisión del Derecho a la Salud recibirá por videoconferencia a la presidenta de la Fundación Manitos de Amor, Carmen Mayorga, quien expondrá un manifiesto elaborado por las asociaciones de pacientes de enfermedades raras de los países de Costa Rica, Panamá, Colombia, Ecuador, Perú y República Dominicana.

La convocatoria a la sesión 138, suscrita por William Garzón, presidente de la Comisión, establece la reunión para este miércoles, 3 de marzo de 2021, a partir de las 09h00.

Con este manifiesto, las organizaciones que atienden a las personas con enfermedades raras, exhortan a los gobiernos a atender sus necesidades, a fin de garantizar sus derechos humanos, los que se violan desde el momento que no se respetan derechos fundamentales, como es el de la salud.

En el 2017 la Asamblea Nacional dispuso al Ministerio de Salud Pública destinar el presupuesto necesario para brindar los medicamentos de forma oportuna a quienes viven con enfermedades catastróficas, raras o huérfanas.

En el 2020  se realizó la jornada científica académica “Aportes de la Paleo Genómica, en la evolución de la salud humana en el Ecuador y región Andina”, donde se dio a conocer que de acuerdo con la Dirección Nacional de Discapacidad del Ministerio de Salud Pública (MSP), a octubre de 2019, en el país se registraron 92 305 personas con discapacidad por causa genética o congénita, es decir, una de cada 184 la padece.

La Comisión del Derecho a la Salud ha llevado adelante un amplio proceso de investigación en la entrega de medicamentos para los tratamientos de personas con enfermedades raras y catastróficas durante la emergencia sanitaria.

Según cifras publicadas por la Organización Mundial de la Salud, (OMS) en el mundo existen cerca de 7000 enfermedades raras que afectan entre el 5 % y el 7 % de la población del mundo.  Esto equivale, en número de personas afectadas, a la población de un continente.

En el documento suscrito por las asociaciones de pacientes de enfermedades raras nuestros países no escapan a esas estadísticas, sin embargo, las necesidades de las personas con una enfermedad rara y sus familias son más numerosas y menos atendidas que países más desarrollados.

Se resalta, además, que la OMS, en su resolución del 23 de septiembre de 2019, insta a los gobiernos miembros a avanzar hacia la cobertura sanitaria universal, y dentro de la misma se hace especial mención sobre las enfermedades raras.

RSA/cz

 

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