En la Comisión del Derecho a la Salud, la presidenta de la Fundación Manitos de Amor, Carmen Mayorga, dio a conocer un manifiesto elaborado por las asociaciones de pacientes con enfermedades raras de los países de Costa Rica, Panamá, Colombia, Ecuador, Perú y República Dominicana. Afirmó que es momento de sensibilizar a los tomadores de decisiones y a entes de salud, a fin de que presten mayor atención a estos padecimientos.
El asambleísta Sebastián Palacios explicó que este manifiesto, que será puesto en consideración en varios países de la región, se entrega en el marco de la conmemoración de la enfermedades raras y recoge el sentir de miles de pacientes con enfermedades raras.
Carmen Mayorga explicó que según cifras proporcionadas por la Organización Mundial de la Salud, en el mundo existen cerca de 7 mil enfermedades raras que afectan entre el 5 y 7 % de las población mundial. Lamentablemente el 80 % de estas enfermedades son de origen genético.
Solo en Ecuador existen más de 3 mil pacientes que padecen algún tipo de estas enfermedades, las cuales afectan en su mayoría a niños, volviendo a las enfermedades aún más vulnerables, más catastróficas y más dolorosas, afirmó.
Expuso que, en dicho documento, entre otros aspectos, demandan de las autoridades, contar con un diagnóstico preciso y lo más temprano posible. En caso de que para ello se necesite contar con análisis genéticos que incluyan secuencia genómica, los Estados deben proporcionarlos.
Piden incluir las enfermedades raras en los pensum universitarios de formación de los profesionales de la salud, de manera que al sospechar un diagnóstico de estas enfermedades, esté en el pensamiento de médicos de atención primaria, para reducir el tiempo de diagnóstico que actualmente puede tomar hasta 10 años.
Además, instan a los sistemas de salud a trabajar de la mano de las asociaciones de pacientes con enfermedades raras, de manera que la voz del paciente sea escuchada y atendida en todos los niveles de toma de decisiones que impacten a esta población.
Otro de los pedidos es contar con una atención sanitaria integral y reconocer las enfermedades raras como catastróficas y de alto costo, de manera que los pacientes puedan tener acceso integral a sus tratamientos. Asimismo, con un registro de las personas que padecen esta patología y un listado con actualizaciones anuales de las enfermedades raras que serán reconocidas para la atención por el sistema de salud del país y guías homogenizadas de atención sanitaria.
Mayorga planteó que el manifiesto se envíe a las instituciones del Ejecutivo sobre todo por las necesidades que requieren estos pacientes y denunció la falta de compra de medicinas y trabas para que el proceso no se lleve a cabo.
Los legisladores, tras recordar que el tema tuvo un tratamiento especial dentro del Código de Salud que fue vetado totalmente por el Ejecutivo, resolvieron enviar el manifiesto a las diferentes autoridades, a fin de que se atiendan sus requerimientos.
El presidente de la Comisión, William Garzón, dijo que conocen a profundidad la realidad y las dificultades que vive el sector porque el tema se abordó en todo el proceso de construcción del Código de Salud. La Comisión ha cumplido con su trabajo y responsabilidad con estos pacientes, expresó al cerrar la sesión.
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