El Salón José Mejía Lequerica, en la Sede Legislativa, fue sitio de encuentro de diversos actores sociales, entre ellos, pacientes, representantes de fundaciones y organizaciones sociales, que acompañaron a la segunda vicepresidenta de la Asamblea Nacional, Yeseña Guamaní, en la suscripción de la Declaratoria en favor de las personas con enfermedades o patologías raras, que son aquellas que presentan una serie de síntomas particulares cuyo diagnóstico es muy complejo.
La legisladora detalló que cerca del 8% de la población mundial padece de algún tipo de enfermedades raras, lo que equivale aproximadamente a 300 millones de personas en todo el mundo. “La problemática de las enfermedades raras, huérfanas y catastróficas, así como, también de discapacidades ha sido priorizada como una de las principales líneas de trabajo de mi despacho como asambleísta y segunda vicepresidenta de la Asamblea Nacional”, aseveró.
Así mismo, proclamó la declaratoria de lucha en favor de los pacientes con enfermedades raras, como un instrumento que representa el compromiso formal entre las autoridades, legisladores, sociedad civil, para garantizar los derechos de los pacientes que viven con estas condiciones de salud.
La asambleísta Guamaní explicó que esta declaratoria contiene cuatro puntos; el primero, hacer un llamado a las autoridades de todos los poderes del Estado para visibilizar la existencia y problemática que enfrentan los pacientes; instar a las autoridades del Gobierno a cumplir la resolución de como abordar los desafíos de estas personas aprobada en la Asamblea General de la Organización de Naciones Unidas ONU; impulsar el aseguramiento de los derechos para el acceso a una atención médica integral; y, fomentar las iniciativas legislativas para las reformas de leyes con especial énfasis en el desarrollo de los derechos de las personas con enfermedades raras.
En este tema, el legislador Marlon Cadena, coordinador de la bancada de Izquierda Democráticas, tras dar la bienvenida a los presentes, resaltó la iniciativa de Yeseña Guamaní en favor de estas personas. “Son seres humanos que en el día a día tienen muchas complicaciones y que necesitan solidaridad de nosotros”, acotó.
Eliecer Quispe, presidente de la Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal Fepel Dasha, sostuvo que en Ecuador existen personas afectadas con dos y tres síndromes o de enfermedades genéticas al mismo tiempo. “Estamos aquí para que la sociedad nos dé un trato digno, reconozca la existencia de estas personas y dé un trato preferente”, señalo,
Luego, en el evento se procedió a la entrega y la imposición de escarapelas a las autoridades como símbolo de su compromiso a trabajar por estas personas.
HC/pv
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