Los doctores David Castillo, del Observatorio de Enfermedades Catastróficas, Raras y Huérfanas; y, Elizabeth Pauker, de la Asociación de Salud Mental Oncológica y de la Red Iberoamericana de Psicooncología dieron sus aportes y observaciones al proyecto de Ley de Enfermedades Catastróficas, Raras y Huérfanas, previo a la elaboración del informe para primer debate.
El presidente de la Comisión del Derecho a la Salud, Marcos Molina recordó que la propuesta unifica cinco proyectos presentados en este y el anterior período legislativo. Explicó que uno de los grandes problemas del tratamiento de las enfermedades raras, huérfanas y catastróficas es el presupuesto, por lo que es necesario buscar que por ley los recursos sean asignados y utilizados correctamente para atender a los pacientes que esperan sus medicinas y tratamientos.
David Castillo expuso la perspectiva y la problemática del cáncer en el Ecuador, así como un estudio de ruta del paciente oncológico en Cuenca.
Sugirió desarrollar una metodología, promoción y organización de los pacientes con estas patologías, para tener una mirada completa.
De su lado, Elizabeth Pauker explicó alternativas innovadoras de tratamientos para estas enfermedades. Propuso un apartado especial para abordar los problemas de salud mental de los pacientes con enfermedades catastróficas, raras y huérfanas, considerando que “el 20% de suicidios corresponden a pacientes con patologías crónicas, que pueden ser evitadas mediante un abordaje correcto”.
También habló de la importancia de la utilización adecuada de conceptos y datos, y que se incluyan programas especializados con personal capacitado para atender este tipo de pacientes.
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