El Pleno de la Asamblea Nacional, por unanimidad, adhirió a Ecuador a la conmemoración del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, con el objetivo de visibilizar en nuestro país a las personas que padecen estas enfermedades. Con este fin se compromete el trabajo del Gobierno central para mejorar la calidad y expectativa de vida en estas personas, en las fases de prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación e inclusión social.
A través de la resolución, se exhorta al Ministerio de Salud Pública a que realice eventos de capacitación sobre las enfermedades raras, el 28 de febrero de cada año, así como campañas de atención y consulta integrales a lo largo del año a estos pacientes.
Además, se recomienda a la máxima autoridad de la Asamblea Nacional que el 28 de febrero de cada año realice un acto en la sede del Parlamento, así como en las casas legislativas de cada provincia, en reconocimiento a las personas que padecen enfermedades raras.
La legisladora Nathalie Viteri, proponente del proyecto de resolución, recordó que la mayoría de enfermedades raras comienza en la etapa infantil y muchas se desarrollan en la adultez. Las causas exactas no se conoce, todo es distinto en cada paciente y enfermedad. Hay que visibilizar en nuestro país las personas que padecen esta enfermedad; hay que cuidar la salud humana, dijo al relatar su problema de fibromialgia.
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