El Presidente de la Asamblea Nacional, Fernando Cordero Cueva, convocó para hoy, a las 15:30, a la sesión 135 del Pleno, con el propósito tratar en segundo debate el proyecto de reformas a la Ley Orgánica de Salud, para incluir el tratamiento de las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas, que tiene como objetivo garantizar a las personas que sufran estas patologías la atención prioritaria y especializada en los ámbitos público y privado.
Determina que el Estado reconocerá como interés nacional a las enfermedades raras y huérfanas y, a través de la Autoridad Sanitaria Nacional, implementará las acciones necesarias para la atención en salud de los enfermos/as que las padezcan.
En este marco, se establecen obligaciones del Estado en cuanto a la elaboración y aplicación de protocolos para la atención de estas enfermedades; la promoción, coordinación y desarrollo de investigaciones para su estudio, con la finalidad de determinar diagnósticos tempranos; la adopción de medidas necesarias que garanticen la adquisición de medicamentos e insumos especiales para el tratamiento en forma oportuna, permanente y gratuita de las personas que padecen enfermedades raras o huérfanas.
También crea el sistema de registro e información de pacientes que tienen estas enfermedades y prevé el impulso de acciones destinadas a promover la capacitación a nivel de pregrado, postgrado y educación permanente, a fin de divulgar su conocimiento científico.
JLVN/pv
