La Comisión del Derecho a la Salud, presidida por el asambleísta Víctor Quirola el informe para segundo debate del proyecto de reformas a la Ley Orgánica de Salud que incluye el tratamiento de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas, que tiene por objetivo que el Estado, a través del Ministerio de Salud Pública emita las regulaciones pertinentes en cuanto a estas enfermedades y así dar cobertura legal a las personas que sufran este tipo de enfermedades.
El titular de este organismo legislativo indicó que existen enfermedades con una prevalencia menos de uno por cada 10 mil personas y que este tipo de enfermedades consideradas raras o huérfanas son de alto costo y de gran impacto económico para las familias.
El proyecto que contiene 11 artículos y reemplaza disposiciones generales y transitorias, establece que se debe dictar, regular y controlar la correcta aplicación de la normativa para la atención de patologías consideradas como enfermedades catastróficas, así como, dirigir la efectiva aplicación de los programas de atención a las mismas.
En este marco, se determina que el Estado reconocerá de interés nacional a las enfermedades catastróficas raras y huérfanas; y, a través de la autoridad sanitaria nacional, implementará las acciones necesarias para la atención en salud de las y los enfermos que las padezcan, con el fin de mejorar su calidad y expectativa de vida, en condiciones de disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y estándares de calidad, en promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación, habilitación y curación.
Son obligaciones de la autoridad sanitaria nacional emitir protocolos para la atención de estas enfermedades, con la participación de las sociedades científicas, las mismas que establecerán las directrices, criterios y procedimientos de diagnóstico y tratamiento de las y los pacientes que padezcan enfermedades raras y huérfanas, entre otros.
Según el proyecto, la autoridad sanitaria nacional creará e implementará un sistema de registro e información de pacientes que padezcan enfermedades raras y huérfanas; promoverá acciones destinadas a la capacitación, a nivel de pregrado, postgrado y la educación permanente; regulará la producción e importación de medicamentos e insumos especiales para tratar este tipo de enfermedades.
El cuerpo legal determina que el ministerio encargado del ramo de la inclusión económica y social ejecutará los programas de atención y protección social a las familias que tengan entre sus miembros a pacientes que sufran enfermedades consideradas raras o huérfanas mediante la aplicación de políticas de inclusión y cohesión social, igualdad y protección integral en coordinación con la Autoridad Sanitaria Nacional.
En el plazo de 180 días, el Ministerio de Salud Pública, dictará los acuerdos, resoluciones y demás normas técnicas para la efectiva aplicación de la Ley Orgánica reformatoria a la Ley Orgánica de Salud para incluir el tratamiento de las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas.
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