Más de 30 personas, entre padres de familia, niños, niñas, jóvenes pacientes con enfermedades raras, acudieron a la Comisión del Derecho a la Salud, presidida por el asambleísta Carlos Velasco, con el fin de estar presentes en el inicio del análisis del proyecto de Ley que reconoce como enfermedades catastróficas, de alto costo y complejidad, a las dolencias raras o huérfanas.
“Yo quiero vivir, tener una familia, un hogar, no ser rechazado, alcanzar el buen vivir, tener la oportunidad de construir mis sueños, alcanzar mis metas”, fueron las expresiones de varias de las personas que tienen este tipo de enfermedades y de sus padres, quienes pidieron que en el menor tiempo posible se apruebe esta normativa que les permitirá ser reconocidos como un grupo con derechos a nivel de la salud, a la vez ser visibilizados para que el Estado atienda con medicamentos y médicos capacitados para dar seguimiento a sus enfermedades.
Al ser recibidos en comisión general, Paulina Hernández, paciente de fibrosis quística, en representación de este grupo social, señaló que en Ecuador, alrededor de 250 personas sufren de enfermedades raras, tras aclarar que este número podría variar porque no existe una organización que ampare y registre a todos los casos existentes, pues a nivel mundial el 8% tiene este problema.
Indicó que estos padecimientos, por tener origen genético, no son curables, pero sí se puede mejorar y controlar el deterioro físico, pues con un tratamiento paliativo y una asistencia oportuna se podría mejorar la calidad de vida, ya que la prevención podría disminuir el sufrimiento.
De su lado, Paulina Mantilla, al exponer el caso de sus dos hijos (de 19 y 14 años) quienes padecen de diabetes 1, que no es lo mismo que la diabetes normal, subrayó que, lamentablemente, en Ecuador existe un abandono social e institucional, frente a los pacientes y familias que padecen las enfermedades raras o huérfanas, pues al no existir médicos especializados en cada una de estas ramas, ni los medicamentos, su atención y rehabilitación son reducidas; en caso que exista la medicación, ésta es costosa.
Por ello, pidió que el Estado profundice una investigación y se dé seguimiento a este tipo de enfermedades y se establezcan políticas públicas de ayuda en área médica a este sector social y que la Asamblea Nacional apruebe la respectiva ley.
Entre tanto, la asambleísta Scheznarda Fernández exhortó a cada uno de los integrantes de la Comisión del Derecho a la Salud para que se sensibilicen frente a este grupo de personas que lo único que buscan es tener derechos como todos; vivir y alcanzar sus sueños al igual que el resto de ciudadanos de nuestro país.
De su lado, el presidente de este organismo legislativo, Carlos Velasco, al asegurar que se ha recogido el justo pedido de estas personas, anticipó que cada lágrima derramada no quedará sin una respuesta firme de parte de la Asamblea Nacional.
Igualmente, el asambleísta Víctor Quirola, al dirigirse a este grupo, manifestó que la Comisión del Derecho a la Salud dará una respuesta rápida a la propuesta, tomando en cuenta que no se trata de una ayuda, sino de la obligación de atender con urgencia este clamor, por lo que se dará carácter urgente ello, señaló que el análisis y debate de este proyecto tendrá el carácter de urgente para los integrantes de este organismo legislativo.
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