En el marco del segundo debate del proyecto de Ley Reformatoria a la Ley Orgánica de Salud, conocida como Ley 67, para incluir el tratamiento de las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas, el presidente de la Comisión del Derecho a la Salud, Víctor Quirola, explicó que la normativa crea el marco legal para dar respuesta solidaria a un importante grupo de hombres, mujeres y niños ecuatorianos y sus respectivas familias que necesitan y desean en forma imperiosa la aplicación del precepto constitucional.
Según la Constitución, quienes sufran enfermedades catastróficas o de alta complejidad recibirán atención prioritaria y especializada en los ámbitos públicos y privados y el el Estado garantizará a toda persona que sufra de este tipo de patologías el derecho a la atención especializada y gratuita en todos los niveles de manera oportuna y preferente, especialmente a las personas en condiciones de doble vulnerabilidad.
Víctor Quirola recordó que las enfermedades raras son trastornos graves o muy graves que pueden ocurrir en cualquier familia o persona, la mayor parte son congénitas y genéticas y algunas son ambientales. Se caracterizan por ser crónicas, muy complejas, degenerativas, de difícil diagnóstico, que amenazan la calidad de vida de quien la sufre, dolorosas, casi siempre incurables, frecuentemente letales y de gran carga psicosocial negativa, expresó.
Manifestó que en el informe preparado por la Comisión del Derecho a la Salud, se determina que la autoridad sanitaria nacional podrá autorizar la importación de medicamentos, productos biológicos, dispositivos médicos, reactivos bioquímicos y de diagnóstico no inscritos en el registro sanitario, en casos de emergencia sanitaria o para personas que requieran tratamientos especializados no disponibles en el país que sufran enfermedades consideradas raras o huérfanas y catastróficas.
Todos los programas de atención para enfermedades catastróficas que se estén ejecutando en cualquier dependencia pública, pasarán a depender del Ministerio de Salud Pública, que se encargará de continuar su ejecución, explicó.
Según la propuesta, el Ministerio de Salud Pública emitirá y actualizará la lista de enfermedades consideradas raras o huérfanas, al menos cada dos años tomando en cuenta las enfermedades consideradas raras o ultra raras por la Organización Mundial de la Salud y la Organización Panamericana de la Salud.
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