Una ley que garantice, controle y verifique el cumplimiento en la entrega de los medicamentos para el tratamiento de enfermedades catastróficas y raras o huérfanas, es lo que propone la asambleísta María de Lourdes Cuesta a través de su proyecto de ley que reforma a la Ley Orgánica del Derecho a la Salud.
Esta propuesta y las reformas a la Ley Orgánica de Discapacidades del asambleísta Fernando Flores, fueron abordadas en la sesión 151 de la Comisión del Derecho a la Salud, que preside el asambleísta William Garzón.
La legisladora Cuesta, subrayó que lo que se busca es que el Estado, en cumplimiento de las garantías de los derechos constitucionales, proporcione los medicamentos necesarios para que las personas que padezcan estas enfermedades puedan continuar viviendo y no pasen por un vía crucis, no solo por su enfermedad, sino por el tratamiento.
En tal sentido, propone generar un catastro en donde los pacientes con enfermedades catastróficas y raras o huérfanas, por única vez, ingresen su historia médica y con ello quede registrado que son pacientes con esa condición. Así mismo, que el cuadro o listado de medicamentos de estas enfermedades sea actualizado frecuentemente. Explicó que, con la sola orden del médico tratante (diagnóstico/receta médica), el sistema de salud deberá entregar al paciente los medicamentos necesarios para que pueda tener calidad de vida y/o continuar con vida.
Recalcó que se pretende evitar que este tipo de pacientes acuda al sistema judicial para que mediante acción de protección se ordene la entrega de medicamentos; y, que el avance de la ciencia, año a año, reconoce nuevos tipos de enfermedades por lo que es de suma importancia la actualización del cuadro. “Son miles de personas que padecen enfermedades catastróficas y que quieren seguir viviendo, hay casos que no reciben su medicamento por mucho tiempo, aseguró la asambleísta.
Los legisladores respaldaron y felicitaron la importancia de la propuesta de ley y anhelan que en la próxima administración sea una prioridad. Resaltó el esfuerzo de la Comisión en la insistencia, ante las autoridades competentes, en la actualización del cuadro básico de medicamentos.
“Esta ha sido una problemática vivida al interior de la Comisión de Salud, se ha recibido de manera permanente a sectores y pacientes preocupados del tema”, enfatizó William Garzón al informar que junto a la asambleísta Wendy Vera han presentado un proyecto sobre la entrega de medicamentos acogiendo la resolución de la Corte Constitucional.
Discapacidades
Otro tema importante de análisis fueron las reformas a la Ley Orgánica de Discapacidades. El asambleísta Fernando Flores, subrayó que su propuesta está orientada a reconocer a las personas con discapacidad al derecho al lenguaje sencillo en los textos legales y formales. Dijo que las entidades del Estado deben asegurar mecanismos de comunicación e información oportuna y adecuada.
Para ello, las instituciones deberán tomar en consideración mejorar en la claridad del lenguaje jurídico que requiere el compromiso tanto de los profesionales del derecho, como de las propias instituciones para garantizar de esta forma el verdadero goce del derecho de acceso a la información.
El legislador Flores enfatizó en la necesidad de poseer claridad en la expresión oral y escrita de los profesionales del derecho lo que incrementa la seguridad jurídica y permite que las personas conozcan sus derechos y obligaciones, además sepan cómo y ante quién hacerlos.
La Comisión ha tenido un gran avance en temas de discapacidades, trabajado con el aporte de varios asambleístas y estas propuestas contribuirán al mejoramiento de una mejor ley, mencionaron los legisladores.
RSA/ea
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